——ガンマグロブリンの供給不安の話がありましたが。製薬業界への要望はありますか。


浅井　川崎病に関してはエゴイストな気がするけれども、これからの子どもたちだから、輸入したガンマグロブリンを絶対に使ってほしくないです。海外の製品は、どこまで検査をしているのかわからないから、国内企業にはもう少し供給を頑張ってほしいです。


——学会にも行かれるのですか。


浅井　以前は、親の会で学会に参加できていたのですが、10年くらい前から、医療関係者でないとダメと言われ、入れなくなってきています。私たちが得る情報は、学会が1番新しく、正しいと思っています。だから、とにかく最新の情報に接したいので、 学会に参加させてほしい。しかし、厚生労働省の通達を理由に学会員でも、ダメと言われ、結局、学会の会費を返されたこともあります。


　また、会報に載せるのも厳しい時代になっています。学会の感想も、自由に書けていたのですが、現在は学会によっては検閲が入ります。喧嘩をするわけにはいかないので、原稿を送って、許可を貰っています。


——学会への要望はありますか。


浅井　学会は公開にしていただきたいです。本当に貴重な情報が入ってきますし、治療法や検査法、手術が必要な時は、どこの病院でどういう治療をしているのか知りたいです。ネットを見れば出てきますが、それが正しいとは限らないので、とにかく私たち親としては、正しい情報を手に入れたい。それらを知れるのが学会の報告だと思います。


——この会のゴールは何ですか。


浅井　川崎病の原因が解明され、後遺症を残す子どもたちや、手術が必要な子どもたちがいなくなることです。       （半沢）


--------------------------------------------------------------

川崎病の子供をもつ親の会

浅井 幸子 代表

●[メールアドレス] info@kawasaki-disease.gr.jp

●[ウェブサイト] https://kawasaki-disease.gr.jp