全国軟骨無形成症患者・家族の会つくしの会

Patient Relations

2017年1月1日号

不自由であることを知ってほしい堀越晶子 会長代行・渉外部副部長・東京支部長「スター・ウォーズ」シリーズのＲ2─Ｄ2を演じたケニー・ベイカー氏も患った軟骨無形成症は、骨系統疾患の四肢短縮型低身長のひとつだ。90％以上は健康な両親から誕生する。遺伝子の変異から、長管骨の成長障害・頭蓋底の低形成などが生じ、平均身長は成人男性で約130センチ、女性で約125センチ程度。日常生活でもさまざまな制約を受け、さらに多くの合併症が起こるという。　つくしの会は、軟骨無形成症とその家族の患者会だ。会長代行の堀越晶子氏に、これまでの体験を振り返ってもらった。◆━━━━━━━━━━━━━━━━━◆──つくしの会との関わりについて教えてください。堀越　私の娘が軟骨無形成症です。新生児のとき、週1〜2回様子を見に来てくれた保健師からつくしの会の記事のコピーをもらいました。娘の将来が心配で、思い... 不自由であることを知ってほしい堀越晶子 会長代行・渉外部副部長・東京支部長「スター・ウォーズ」シリーズのＲ2─Ｄ2を演じたケニー・ベイカー氏も患った軟骨無形成症は、骨系統疾患の四肢短縮型低身長のひとつだ。90％以上は健康な両親から誕生する。遺伝子の変異から、長管骨の成長障害・頭蓋底の低形成などが生じ、平均身長は成人男性で約130センチ、女性で約125センチ程度。日常生活でもさまざまな制約を受け、さらに多くの合併症が起こるという。　つくしの会は、軟骨無形成症とその家族の患者会だ。会長代行の堀越晶子氏に、これまでの体験を振り返ってもらった。◆━━━━━━━━━━━━━━━━━◆──つくしの会との関わりについて教えてください。堀越　私の娘が軟骨無形成症です。新生児のとき、週1〜2回様子を見に来てくれた保健師からつくしの会の記事のコピーをもらいました。娘の将来が心配で、思い切っ

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