特定非営利活動法人ＡＬＤの未来を考える会

Patient Relations

2016年8月1日号

息子の目を見て「頑張ろう」と思った本間りえ理事長「何事も諦めず、続けていくことが大事」。そう笑顔で話した本間りえさんは、副腎白質ジストロフィー（ＡＬＤ）患者である光太郎さんの母だ。現在は、自身が理事長を務める特定非営利活動法人「ＡＬＤの未来を考える会」の活動のみならず、講演会や患者支援など多岐にわたり、昨年7月には『いのち、光るとき』を出版した。「闘病記ではないんです。皆が元気になるエッセイ集に仕上げました」と話す。　ＡＬＤは主に小児や思春期で発症し、中枢神経の異常や副腎の機能不全をもたらす。Ｘ染色体の異常によって引き起こされるため、患者は男性だ。　それまで元気に育っていたわが子が突然、聞いたこともない病名と診断された。保因者は女性。身内から差別を受けたこともあった。息子を愛するその強い思いは、次第に自身を苦しめることになる。息子の光太郎... 息子の目を見て「頑張ろう」と思った本間りえ理事長「何事も諦めず、続けていくことが大事」。そう笑顔で話した本間りえさんは、副腎白質ジストロフィー（ＡＬＤ）患者である光太郎さんの母だ。現在は、自身が理事長を務める特定非営利活動法人「ＡＬＤの未来を考える会」の活動のみならず、講演会や患者支援など多岐にわたり、昨年7月には『いのち、光るとき』を出版した。「闘病記ではないんです。皆が元気になるエッセイ集に仕上げました」と話す。　ＡＬＤは主に小児や思春期で発症し、中枢神経の異常や副腎の機能不全をもたらす。Ｘ染色体の異常によって引き起こされるため、患者は男性だ。　それまで元気に育っていたわが子が突然、聞いたこともない病名と診断された。保因者は女性。身内から差別を受けたこともあった。息子を愛するその強い思いは、次第に自身を苦しめることになる。息子の光太郎さ

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