筋強直性ジストロフィー患者会 | 医薬経済オンライン

Patient Relations

筋強直性ジストロフィー患者会

2016年5月1日号

やらなければならない活動籏野あかね理事長（左）妹尾みどり事務局長　握った手が開きにくい。堅い物が噛みにくい。躓きやすい。筋強直性ジストロフィー（ＤＭ）は、19番染色体の遺伝子変異によって筋強直や筋力低下が引き起こされる、希少疾病だ。筋肉以外にも多臓器障害を引き起こすことが特徴のひとつ。根本治療薬はないが近年、発症メカニズムが解明されつつあり、海外で開発が先行している。　籏野あかね理事長は、多くの患者さんと家族にＤＭに関する情報を伝えたくて、患者会の発足を決心。16年3月、ＮＰＯ法人「筋強直性ジストロフィー患者会」を発足させた。自身も8年前にＤＭを発症した患者のひとりだ。「将来の国際共同治験を視野に患者登録を患者の立場から推進する」　根本治療の期待が高まる原因遺伝子治療薬の治験参加を見据える。活動目的は明確で、切実だ。そのためには、情報提供が欠... やらなければならない活動籏野あかね理事長（左）妹尾みどり事務局長　握った手が開きにくい。堅い物が噛みにくい。躓きやすい。筋強直性ジストロフィー（ＤＭ）は、19番染色体の遺伝子変異によって筋強直や筋力低下が引き起こされる、希少疾病だ。筋肉以外にも多臓器障害を引き起こすことが特徴のひとつ。根本治療薬はないが近年、発症メカニズムが解明されつつあり、海外で開発が先行している。　籏野あかね理事長は、多くの患者さんと家族にＤＭに関する情報を伝えたくて、患者会の発足を決心。16年3月、ＮＰＯ法人「筋強直性ジストロフィー患者会」を発足させた。自身も8年前にＤＭを発症した患者のひとりだ。「将来の国際共同治験を視野に患者登録を患者の立場から推進する」　根本治療の期待が高まる原因遺伝子治療薬の治験参加を見据える。活動目的は明確で、切実だ。そのためには、情報提供が欠かせ

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