一般社団法人全国ファブリー病患者と家族の会

Patient Relations

2016年2月15日号

親子で受け継がれる希少疾患原田久生会長 　遺伝子変異による体内の酵素欠損によって、体中の痛みやあらゆる臓器に異常を来たす希少疾患「ファブリー病」。早期診断・治療が重要ななか、患者が見過ごされることも少なくない。診断を受けても、現状は対症療法しかなく、生涯病気と付き合うことになる。さらに、遺伝により、「親子で患者」という世帯も存在している。　15年近く活動を続ける「全国ファブリー病患者と家族の会」は、小児科医や行政などの病気の認知度がいまだに不十分と見て、啓発活動を続けている。「親子で患者」という世帯への支援が十分でないと見ると、国にも率先して声を挙げる。代表を務める原田久生氏に、病気や会の活動について聞いた。◆━━━━━━━━━━━━━━━━━◆──ファブリー病とはどのような病気なのでしょうか。原田　細胞は体に必要なエネルギーや物質をつくり出していますが、... 親子で受け継がれる希少疾患原田久生会長 　遺伝子変異による体内の酵素欠損によって、体中の痛みやあらゆる臓器に異常を来たす希少疾患「ファブリー病」。早期診断・治療が重要ななか、患者が見過ごされることも少なくない。診断を受けても、現状は対症療法しかなく、生涯病気と付き合うことになる。さらに、遺伝により、「親子で患者」という世帯も存在している。　15年近く活動を続ける「全国ファブリー病患者と家族の会」は、小児科医や行政などの病気の認知度がいまだに不十分と見て、啓発活動を続けている。「親子で患者」という世帯への支援が十分でないと見ると、国にも率先して声を挙げる。代表を務める原田久生氏に、病気や会の活動について聞いた。◆━━━━━━━━━━━━━━━━━◆──ファブリー病とはどのような病気なのでしょうか。原田　細胞は体に必要なエネルギーや物質をつくり出していますが、不

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