特定非営利活動法人スマイルリボン

Patient Relations

特定非営利活動法人スマイルリボン

2016年2月1日号

タイミングは「つくるもの」菅付加代子理事長「患者会は頭を下げさえすればいい。『お願いします』の姿勢でいい」　結成して間もない頃、特定非営利活動法人「スマイルリボン」（旧「日本からＨＴＬＶウイルスをなくす会」）の菅付加代子理事長はこの言動に違和感を覚えた。　　ＨＴＬＶウイルスとは、ＨＴＬＶ1（ヒトＴ細胞白血病ウイルス1型）を指す。ＡＴＬ（成人Ｔ細胞白血病）のほか、足が動かない、排尿障害といった症状が出るＨＡＭ（ＨＴＬＶ1関連脊髄症）などを引き起こす。保菌者（キャリア）は全国で約108万人と言われており、九州では約50万人とされている。これほど多くの人々が関係しているにもかかわらず、一部の地域では「風土病」として疎んじられ、家族や近親者にも言い出せない人たちもいる。　このため、国に難病指定されることで患者やキャリアの境遇を変えようと考えた菅付氏だっ... タイミングは「つくるもの」菅付加代子理事長「患者会は頭を下げさえすればいい。『お願いします』の姿勢でいい」　結成して間もない頃、特定非営利活動法人「スマイルリボン」（旧「日本からＨＴＬＶウイルスをなくす会」）の菅付加代子理事長はこの言動に違和感を覚えた。　　ＨＴＬＶウイルスとは、ＨＴＬＶ1（ヒトＴ細胞白血病ウイルス1型）を指す。ＡＴＬ（成人Ｔ細胞白血病）のほか、足が動かない、排尿障害といった症状が出るＨＡＭ（ＨＴＬＶ1関連脊髄症）などを引き起こす。保菌者（キャリア）は全国で約108万人と言われており、九州では約50万人とされている。これほど多くの人々が関係しているにもかかわらず、一部の地域では「風土病」として疎んじられ、家族や近親者にも言い出せない人たちもいる。　このため、国に難病指定されることで患者やキャリアの境遇を変えようと考えた菅付氏だったが

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