ＳＭＡ（脊髄性筋委縮症）家族の会

Patient Relations

ＳＭＡ（脊髄性筋委縮症）家族の会

2015年12月1日号

希望に変わりはない東良弘人会長　今年も受験シーズンが到来する。日夜勉強に励んだものの、解答欄を埋めきれず、苦い思いをした人もいるだろう。努力不足と言えばそれまでだが、記入そのものに時間がかかるとしたら、単なる努力不足で片付けられるだろうか。　ＳＭＡ（脊髄性筋委縮症）患者の受験生たちは、まさにその状況に直面している。ＳＭＡとは、脊髄の運動神経細胞の病変によって起きる筋萎縮症で、特定の遺伝子変異によって起きる。いくつかのタイプに分かれ、重篤な「Ⅰ型」は、早期から人工呼吸管理を受けることになる。「Ⅱ型」「Ⅲ型」は、Ⅰ型に比べ軽症だが、徐々に症状が進み、「鉛筆が持てない」「箸が使えない」状況になりかねない。　あくまで筋萎縮が主な症状なため、学業自体には支障はない。ところが、試験の多くは筆記形式だから、健常者と同じ試験時間は大きなハンデとなる。「ＳＭ... 希望に変わりはない東良弘人会長　今年も受験シーズンが到来する。日夜勉強に励んだものの、解答欄を埋めきれず、苦い思いをした人もいるだろう。努力不足と言えばそれまでだが、記入そのものに時間がかかるとしたら、単なる努力不足で片付けられるだろうか。　ＳＭＡ（脊髄性筋委縮症）患者の受験生たちは、まさにその状況に直面している。ＳＭＡとは、脊髄の運動神経細胞の病変によって起きる筋萎縮症で、特定の遺伝子変異によって起きる。いくつかのタイプに分かれ、重篤な「Ⅰ型」は、早期から人工呼吸管理を受けることになる。「Ⅱ型」「Ⅲ型」は、Ⅰ型に比べ軽症だが、徐々に症状が進み、「鉛筆が持てない」「箸が使えない」状況になりかねない。　あくまで筋萎縮が主な症状なため、学業自体には支障はない。ところが、試験の多くは筆記形式だから、健常者と同じ試験時間は大きなハンデとなる。「ＳＭＡ家

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