特定非営利活動法人希少難病ネットつながる

Patient Relations

2015年7月15日号

「志」を持って活動する香取久之理事長　6月29日に、難病・障害者当事者用ＳＮＳサイト「ＲＤ─Ｏａｓｉｓ」がオープンした。患者や支援者同士がつながることを目的に、利用者が現在の悩みや、医療・福祉制度、就労・就学といったテーマを語り合える場だ。それだけでなく、患者の疾患や受診医療機関をデータベース化することで、診断が難しいとされる希少疾患の早期発見につなげるサービスも盛り込んだ。　ＳＮＳサイトを考案したのは、提供団体である「希少難病ネットつながる」の香取久之理事長だ。自身も筋けいれんや筋硬直を特徴とする「アイザックス症候群（疑い）」とされ、病名が明らかになるまで17年もかかったという。患者としての自身の経験や、大手製薬企業に勤務していたという経験を活かし、声をあげられない難病患者たちの「生きやすい」環境づくりをめざし、会社も辞め、退職金を切り崩し... 「志」を持って活動する香取久之理事長　6月29日に、難病・障害者当事者用ＳＮＳサイト「ＲＤ─Ｏａｓｉｓ」がオープンした。患者や支援者同士がつながることを目的に、利用者が現在の悩みや、医療・福祉制度、就労・就学といったテーマを語り合える場だ。それだけでなく、患者の疾患や受診医療機関をデータベース化することで、診断が難しいとされる希少疾患の早期発見につなげるサービスも盛り込んだ。　ＳＮＳサイトを考案したのは、提供団体である「希少難病ネットつながる」の香取久之理事長だ。自身も筋けいれんや筋硬直を特徴とする「アイザックス症候群（疑い）」とされ、病名が明らかになるまで17年もかかったという。患者としての自身の経験や、大手製薬企業に勤務していたという経験を活かし、声をあげられない難病患者たちの「生きやすい」環境づくりをめざし、会社も辞め、退職金を切り崩して活

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