ひだまりたんぽぽ（有機酸・脂肪酸代謝異常症の会）

Patient Relations

2015年1月1日号

成人患者が安心して生きられる社会に柏木明子代表　15年1月1日。難病医療法に基づく新しい医療費助成制度がスタートした。公費助成の対象が56疾患から110疾患に拡大した。これら対象疾患が決まったのは14年8月だったが、対象疾患に選ばれた患者や家族が安堵する一方で、指定から漏れた人も多く存在する。　有機酸・脂肪酸代謝異常症のひとつであるメチルマロン酸血症の子を持つ柏木明子代表は、110疾患の候補リストを何回も読み直した。しかし、そこにおよそ30種類ある有機酸・脂肪酸代謝異常症のいずれの疾患名も見つけることはできなかった。◆━━━━━━━━━━━━━━━━━◆──リストに名前が載っていなかった時のお気持ちは。柏木　ショックは大きかったですね。私たちの疾患は小児慢性特定疾患の対象ですが、近年の医学の進歩に伴い成人を迎える患者が増えているため、今回の難病指定にも当然、リストアップされ... 成人患者が安心して生きられる社会に柏木明子代表　15年1月1日。難病医療法に基づく新しい医療費助成制度がスタートした。公費助成の対象が56疾患から110疾患に拡大した。これら対象疾患が決まったのは14年8月だったが、対象疾患に選ばれた患者や家族が安堵する一方で、指定から漏れた人も多く存在する。　有機酸・脂肪酸代謝異常症のひとつであるメチルマロン酸血症の子を持つ柏木明子代表は、110疾患の候補リストを何回も読み直した。しかし、そこにおよそ30種類ある有機酸・脂肪酸代謝異常症のいずれの疾患名も見つけることはできなかった。◆━━━━━━━━━━━━━━━━━◆──リストに名前が載っていなかった時のお気持ちは。柏木　ショックは大きかったですね。私たちの疾患は小児慢性特定疾患の対象ですが、近年の医学の進歩に伴い成人を迎える患者が増えているため、今回の難病指定にも当然、リストアップされると

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