日本レット症候群協会 | 医薬経済オンライン

Patient Relations

日本レット症候群協会

2014年12月15日号

「データベース」で研究後押し池永敏晴代表理事　小児慢性特定疾患に指定されている「レット症候群」。発症率は1万〜1万5000人に1人、国内推定患者数は5000〜6000人。99％は女児で発症する。　日本レット症候群協会の池永敏晴代表理事は「ほぼ100％女児に発症するので『レットちゃん』。なかには『レット姫』と呼ぶ人までいます」と解説する。　レット症候群は、知能や言語、運動能力の発達の遅れが生じ、常に手をもむような動作や、口に手を入れたりする無意識の常同運動を伴う非遺伝性疾患。歩行できる患者もいるが、身体を動かせず日常生活の全介助が必須な患者まで症状の程度はさまざま。睡眠障害や自閉的傾向を示すケースもある。「家族は情報がないことが不安」　レット症候群協会は、情報の提供や共有などを目的とし、91年に発足。家族や関係者により理解を深めてもらおうと、「電話帳並み」に分... 「データベース」で研究後押し池永敏晴代表理事　小児慢性特定疾患に指定されている「レット症候群」。発症率は1万〜1万5000人に1人、国内推定患者数は5000〜6000人。99％は女児で発症する。　日本レット症候群協会の池永敏晴代表理事は「ほぼ100％女児に発症するので『レットちゃん』。なかには『レット姫』と呼ぶ人までいます」と解説する。　レット症候群は、知能や言語、運動能力の発達の遅れが生じ、常に手をもむような動作や、口に手を入れたりする無意識の常同運動を伴う非遺伝性疾患。歩行できる患者もいるが、身体を動かせず日常生活の全介助が必須な患者まで症状の程度はさまざま。睡眠障害や自閉的傾向を示すケースもある。「家族は情報がないことが不安」　レット症候群協会は、情報の提供や共有などを目的とし、91年に発足。家族や関係者により理解を深めてもらおうと、「電話帳並み」に分厚い

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