ＰＫＤの会（多発性嚢胞腎患者の会）

Patient Relations

ＰＫＤの会（多発性嚢胞腎患者の会）

2014年11月15日号

しっかり服用してほしい山地幸雄会長　来年1月1日から指定難病が56疾病から110疾病に拡充する。「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が42年ぶりに改正され、将来的には300疾病にまで増える見通しだ。　難病患者にとっては、医療費助成対象に選定されることが何よりの関心事といえる。根本治療がないため、長期にわたる闘病生活を余儀なくされる。いかに高額療養費制度があるからと言っても、毎月約5万円の自己負担は重い。ましてや子どものいる世帯にとっては、さらに厳しくなる。　今回、110疾病に入った「多発性嚢胞腎」（ＰＫＤ）の患者もそうだ。発症後、時を経て腎不全へと進行し、透析を強いられる同疾患は、長らく国から研究費が出る「調査研究事業」にとどまっていた。これが、医療費助成によって、患者の透析への移行を遅らせることに寄与すると見られている。　医療費助成の意... しっかり服用してほしい山地幸雄会長　来年1月1日から指定難病が56疾病から110疾病に拡充する。「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が42年ぶりに改正され、将来的には300疾病にまで増える見通しだ。　難病患者にとっては、医療費助成対象に選定されることが何よりの関心事といえる。根本治療がないため、長期にわたる闘病生活を余儀なくされる。いかに高額療養費制度があるからと言っても、毎月約5万円の自己負担は重い。ましてや子どものいる世帯にとっては、さらに厳しくなる。　今回、110疾病に入った「多発性嚢胞腎」（ＰＫＤ）の患者もそうだ。発症後、時を経て腎不全へと進行し、透析を強いられる同疾患は、長らく国から研究費が出る「調査研究事業」にとどまっていた。これが、医療費助成によって、患者の透析への移行を遅らせることに寄与すると見られている。　医療費助成の意義と

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