医薬経済オンライン

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Dear Tomorrow 新しいヘルスケアマーケティング

患者団体の「光と影」

第14回 希少疾患薬のマーケティング⑥

株式会社アンテリオ理事 堀 玲子

2014年11月1日号

 希少疾患を考えていると、患者アドボカシーや患者エンパワーメントといった海外で使われている言葉が思い浮かぶ。10月8日、日本製薬工業協会主催の患者団体セミナーが開かれ、55団体81人の患者が参加した。今後の活動をより活発にするため、「患者団体の組織基盤はどうあるべきか」がテーマだった。 組織基盤に関しては、確かに患者団体にはNPO法人、公益・一般社団法人や任意団体があり、活動範囲やその資金の大きさもさまざまである。疾患によっては多くの患者がいるところもあれば、疾患自体が一般の人に認知されていないところもある。医師とお互いに密に関係を持っている団体もあれば、そうでないところもあり、患者団体によって「光と影」の部分は大きいと感じる。 ただ、各疾患の患者団体がお互いに情報を共有し、協働することによって、より多くの情報発信が可能になるということも事実だ...  希少疾患を考えていると、患者アドボカシーや患者エンパワーメントといった海外で使われている言葉が思い浮かぶ。10月8日、日本製薬工業協会主催の患者団体セミナーが開かれ、55団体81人の患者が参加した。今後の活動をより活発にするため、「患者団体の組織基盤はどうあるべきか」がテーマだった。 組織基盤に関しては、確かに患者団体にはNPO法人、公益・一般社団法人や任意団体があり、活動範囲やその資金の大きさもさまざまである。疾患によっては多くの患者がいるところもあれば、疾患自体が一般の人に認知されていないところもある。医師とお互いに密に関係を持っている団体もあれば、そうでないところもあり、患者団体によって「光と影」の部分は大きいと感じる。 ただ、各疾患の患者団体がお互いに情報を共有し、協働することによって、より多くの情報発信が可能になるということも事実だ。

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