オスラー病患者会 | 医薬経済オンライン

Patient Relations

オスラー病患者会

2014年6月1日号

 見過ごされる「遺伝性」疾患松岡昇関東支部長　生活習慣病や白血病など、さまざまな病気のシグナルとなる「鼻血」。遺伝性の難病「オスラー病」は、そんな鼻血を特徴とする疾患のひとつだ。体中の血管に異常を来たす可能性があり、患者の多くが幼い頃から鼻血などに悩まされ、中年以降からさまざまな臓器に本格的な症状が出始める。5000〜8000人にひとりの頻度とされており、患者と医療関係者の認知度は低い。　「診断基準はあるのに、オスラー病を知る医師が少なく、見過ごされた結果、適切な事前処置に結びつかないのが現状です」　オスラー病患者会の松岡昇氏は、オスラー病の妻と娘を抱えながら、疾患啓発などに取り組んでいる。会の活動を聞いた。　——オスラー病とはどのような病気なのでしょうか。　松岡　正式には「遺伝性出血性末梢血管拡張症（ＨＨＴ）」と呼ばれる難病で、日本国内に1万...  見過ごされる「遺伝性」疾患松岡昇関東支部長　生活習慣病や白血病など、さまざまな病気のシグナルとなる「鼻血」。遺伝性の難病「オスラー病」は、そんな鼻血を特徴とする疾患のひとつだ。体中の血管に異常を来たす可能性があり、患者の多くが幼い頃から鼻血などに悩まされ、中年以降からさまざまな臓器に本格的な症状が出始める。5000〜8000人にひとりの頻度とされており、患者と医療関係者の認知度は低い。　「診断基準はあるのに、オスラー病を知る医師が少なく、見過ごされた結果、適切な事前処置に結びつかないのが現状です」　オスラー病患者会の松岡昇氏は、オスラー病の妻と娘を抱えながら、疾患啓発などに取り組んでいる。会の活動を聞いた。　——オスラー病とはどのような病気なのでしょうか。　松岡　正式には「遺伝性出血性末梢血管拡張症（ＨＨＴ）」と呼ばれる難病で、日本国内に1万人

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