特定非営利活動法人東京肝臓友の会

Patient Relations

特定非営利活動法人東京肝臓友の会

2014年5月15日号

時代の流れに合わせて米澤敦子事務局長　患者を取り巻く環境が変わるにつれ、患者会の活動も変化する。　ＮＰＯ法人「東京肝臓友の会」は、Ｃ型肝炎、Ｂ型肝炎のほか、原発性胆汁性肝硬変（ＰＢＣ）、自己免疫性肝炎（ＡＩＨ）といった希少疾病の患者支援に長年携わってきた。電話相談や専門医による個別相談会、医療講演会の企画、疾患の最新情報が詰まった会報の発行など幅広い支援を展開している。　また、よりよい治療環境をめざすため、行政への請願も行ってきた。その活動が実を結び、08年度からは国がＣ型肝炎、Ｂ型肝炎のインターフェロン治療に対する医療費助成を開始。その後も自己負担限度額を引き下げるなど拡充してきている。制度面での変化に加え、とくにＣ型肝炎に関しては、立て続けに新薬が上市されている。気付かないうちに肝硬変、肝細胞がんへと進行し、取り返しがつかないケースも... 時代の流れに合わせて米澤敦子事務局長　患者を取り巻く環境が変わるにつれ、患者会の活動も変化する。　ＮＰＯ法人「東京肝臓友の会」は、Ｃ型肝炎、Ｂ型肝炎のほか、原発性胆汁性肝硬変（ＰＢＣ）、自己免疫性肝炎（ＡＩＨ）といった希少疾病の患者支援に長年携わってきた。電話相談や専門医による個別相談会、医療講演会の企画、疾患の最新情報が詰まった会報の発行など幅広い支援を展開している。　また、よりよい治療環境をめざすため、行政への請願も行ってきた。その活動が実を結び、08年度からは国がＣ型肝炎、Ｂ型肝炎のインターフェロン治療に対する医療費助成を開始。その後も自己負担限度額を引き下げるなど拡充してきている。制度面での変化に加え、とくにＣ型肝炎に関しては、立て続けに新薬が上市されている。気付かないうちに肝硬変、肝細胞がんへと進行し、取り返しがつかないケースもある

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