メラノーマ患者会　Over The Rainbow | 医薬経済オンライン

Patient Relations

メラノーマ患者会　Over The Rainbow

2014年1月1日号

「リアル」の活動も必要徳永寛子代表　疾患に共通するが、情報は患者の命綱だ。予期せぬ発病に戸惑いながらも、患者は情報収集を余儀なくされる。今はインターネットで病名を検索すれば、掲載ページが並ぶ。　患者同士の交流もネット上で頻繁に行われている。ソーシャル・ネットワーキング・サービス（ＳＮＳ）は、全国各地に散らばる患者をつなげ、「コミュニティ」を形成する。身近に同じ疾患で苦しむ人がいない希少疾患の患者にとっては貴重な場だ。「メラノーマ」（悪性黒色腫）の患者も切実だ。　年間発症者数は、推定わずか「1万人に1.5人」。一見、皮膚表面の「ほくろ」のようだが、悪性度は強く、気づけば体内に転移していることもある。ネット上のコミュニティを通じ、メラノーマ患者やその家族が交流や情報交換を行ってきた。　しかし、ネットにも課題がある。正しい知識の取捨選択だ。ネット... 「リアル」の活動も必要徳永寛子代表　疾患に共通するが、情報は患者の命綱だ。予期せぬ発病に戸惑いながらも、患者は情報収集を余儀なくされる。今はインターネットで病名を検索すれば、掲載ページが並ぶ。　患者同士の交流もネット上で頻繁に行われている。ソーシャル・ネットワーキング・サービス（ＳＮＳ）は、全国各地に散らばる患者をつなげ、「コミュニティ」を形成する。身近に同じ疾患で苦しむ人がいない希少疾患の患者にとっては貴重な場だ。「メラノーマ」（悪性黒色腫）の患者も切実だ。　年間発症者数は、推定わずか「1万人に1.5人」。一見、皮膚表面の「ほくろ」のようだが、悪性度は強く、気づけば体内に転移していることもある。ネット上のコミュニティを通じ、メラノーマ患者やその家族が交流や情報交換を行ってきた。　しかし、ネットにも課題がある。正しい知識の取捨選択だ。ネット上に

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