ＮＰＯ法人ＰＮＨ倶楽部 | 医薬経済オンライン

Patient Relations

ＮＰＯ法人ＰＮＨ倶楽部

2013年8月15日号

このまま終わらせたくない村上早代子理事長　共通した思いが、全国に散らばる仲間たちをつないだ。今から約10年前。インターネットがようやく普及し始めた頃、ある掲示板に「発作性夜間ヘモグロビン尿症」（ＰＮＨ）の患者が集った。患者数500人にも満たない希少疾患であるため、情報がなかった。そんななか、患者たちが拠り所にしたのが、掲示板「I'm alive」だ。　管理人はＰＮＨ患者でもあるユタカさん（ハンドルネーム）。自ら検査値など事細かな病状をさらけ出し、患者たちと情報を共有した。些細な日常会話にも話題は及び、ＰＮＨ患者にとって交流の場だった。これを機に、実際に顔を合わせる「オフ会」にも発展した。　ところが、突然そのユタカさんが亡くなった。精神的支柱でまとめ役だったユタカさんを失った衝撃は大きかった。「このまま終わりにしてはいけない」。ＰＮＨ倶楽部の村上早代子... このまま終わらせたくない村上早代子理事長　共通した思いが、全国に散らばる仲間たちをつないだ。今から約10年前。インターネットがようやく普及し始めた頃、ある掲示板に「発作性夜間ヘモグロビン尿症」（ＰＮＨ）の患者が集った。患者数500人にも満たない希少疾患であるため、情報がなかった。そんななか、患者たちが拠り所にしたのが、掲示板「I'm alive」だ。　管理人はＰＮＨ患者でもあるユタカさん（ハンドルネーム）。自ら検査値など事細かな病状をさらけ出し、患者たちと情報を共有した。些細な日常会話にも話題は及び、ＰＮＨ患者にとって交流の場だった。これを機に、実際に顔を合わせる「オフ会」にも発展した。　ところが、突然そのユタカさんが亡くなった。精神的支柱でまとめ役だったユタカさんを失った衝撃は大きかった。「このまま終わりにしてはいけない」。ＰＮＨ倶楽部の村上早代子理事

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