希少難病患者支援事務局ＳＯＲＤ（ソルド）

患者会

2012年11月1日号

「希少難病」支援の京都モデル小泉二郎代表理事　「私には、薬がありません」　製薬業界には、胸に突き刺さる強烈なメッセージではなかろうか。国の難病指定を受けていない「希少難病」を支援するＮＰＯ法人「希少難病患者支援事務局ＳＯＲＤ（ソルド）」が、患者の呼び起こしを狙ってポスターを作成した。　患者数が少なく、原因不明で、治療法がない。希少難病は7000種類にも及ぶ。一方で、国が医療費や研究費などを支援する病気は400種類ほどに限られる。ソルドは、国に依存しない「民間発・京都発」の支援を模索している。小泉二郎代表理事に聞いた。　——希少難病患者の支援で一番の課題は何だと思いますか。　小泉　国や府といった行政、大学などの研究機関、病院などの医療機関、患者や支援団体がそれぞれ違う目的のためにバラバラに動き、すでにある力を発揮していてないことです。ある患者会の難... 「希少難病」支援の京都モデル小泉二郎代表理事　「私には、薬がありません」　製薬業界には、胸に突き刺さる強烈なメッセージではなかろうか。国の難病指定を受けていない「希少難病」を支援するＮＰＯ法人「希少難病患者支援事務局ＳＯＲＤ（ソルド）」が、患者の呼び起こしを狙ってポスターを作成した。　患者数が少なく、原因不明で、治療法がない。希少難病は7000種類にも及ぶ。一方で、国が医療費や研究費などを支援する病気は400種類ほどに限られる。ソルドは、国に依存しない「民間発・京都発」の支援を模索している。小泉二郎代表理事に聞いた。　——希少難病患者の支援で一番の課題は何だと思いますか。　小泉　国や府といった行政、大学などの研究機関、病院などの医療機関、患者や支援団体がそれぞれ違う目的のためにバラバラに動き、すでにある力を発揮していてないことです。ある患者会の難病

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