アイザックス症候群りんごの会 | 医薬経済オンライン

患者会

アイザックス症候群りんごの会

2012年8月1日号

  元ＭＲの患者会活動香取久之役員　国内患者数が1000人に満たず、100万人に1人しか発症しない超希少疾患だとしても、誰にでも罹患する可能性がある。四肢に痙攣や硬直、痛みなどが生じる正体不明の自己免疫疾患「アイザックス症候群」を患う香取久之氏は、国内製薬大手の元ＭＲ。病状の悪化から、現在は休職中だが、仲間と患者会を立ち上げ、有志の活動に取り組んでいる。めざすのは国内患者数が20人程度と極端に少ないこの疾患の認知度向上だ。会の運営で「製薬企業での経験が大きな武器になっている」。そう語る香取氏に、アイザックス症候群や会の活動、難病患者を取り巻く環境について話を聞いた。——どのような疾患なのですか。　香取　世界的に研究も進んでおらず、わかっていないことが多いですが、簡単に言うと末梢神経の自己免疫疾患です。基本症状としては、全身の筋肉のピクつき、...   元ＭＲの患者会活動香取久之役員　国内患者数が1000人に満たず、100万人に1人しか発症しない超希少疾患だとしても、誰にでも罹患する可能性がある。四肢に痙攣や硬直、痛みなどが生じる正体不明の自己免疫疾患「アイザックス症候群」を患う香取久之氏は、国内製薬大手の元ＭＲ。病状の悪化から、現在は休職中だが、仲間と患者会を立ち上げ、有志の活動に取り組んでいる。めざすのは国内患者数が20人程度と極端に少ないこの疾患の認知度向上だ。会の運営で「製薬企業での経験が大きな武器になっている」。そう語る香取氏に、アイザックス症候群や会の活動、難病患者を取り巻く環境について話を聞いた。——どのような疾患なのですか。　香取　世界的に研究も進んでおらず、わかっていないことが多いですが、簡単に言うと末梢神経の自己免疫疾患です。基本症状としては、全身の筋肉のピクつき、痙攣

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