ＮＰＯ法人希少難病患者支援事務局「ＳＯＲＤ」

患者会

2011年10月1日号

 遺伝子やｉＰＳ細胞で開発支援小泉二郎代表理事　国は「特定疾患治療研究事業」で、難病56疾患について医療費助成を行っている。だが、事業費は国が都道府県に予算を肩代わりさせている危機的状況にある。特定疾患への指定を求める団体が増え続けるなか、7000はあるとされる希少疾患のそのほとんどに対策が打てていない。こうした状況に問題意識を持つ希少難病患者支援事務局「ＳＯＲＤ」は、「すべての希少難病患者に光が当たる環境を構築する」というテーマを掲げ、疾患研究の推進や患者間交流の支援を行っているＮＰＯ法人だ。外部の先端医学の研究者らと協力し、治療法や治療薬の開発につながり得るプロジェクトを進行。今年8月には希少難病支援に特化した独自のソーシャルネットワーキングサービス（ＳＮＳ）「Ｒｅ：ｍｅ」を立ち上げ、情報共有やコミュニケーションの手段を確立させた。代表...  遺伝子やｉＰＳ細胞で開発支援小泉二郎代表理事　国は「特定疾患治療研究事業」で、難病56疾患について医療費助成を行っている。だが、事業費は国が都道府県に予算を肩代わりさせている危機的状況にある。特定疾患への指定を求める団体が増え続けるなか、7000はあるとされる希少疾患のそのほとんどに対策が打てていない。こうした状況に問題意識を持つ希少難病患者支援事務局「ＳＯＲＤ」は、「すべての希少難病患者に光が当たる環境を構築する」というテーマを掲げ、疾患研究の推進や患者間交流の支援を行っているＮＰＯ法人だ。外部の先端医学の研究者らと協力し、治療法や治療薬の開発につながり得るプロジェクトを進行。今年8月には希少難病支援に特化した独自のソーシャルネットワーキングサービス（ＳＮＳ）「Ｒｅ：ｍｅ」を立ち上げ、情報共有やコミュニケーションの手段を確立させた。代表理

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