全国ポルフィリン代謝障害友の会「さくら友の会」

患者会

2011年8月1日号

光が大敵の希少疾患近藤雅雄代表　「小学生のころ、日差しを浴びると焼けるような痛みを感じ、冷やしていないと夜も眠れないほど腫れ上がってしまいました。今では長時間、野外で活動する場合は、長手袋を2重にして、スキー用品の目出し帽を被り、サングラスをかけます。まるでスパイダーマンのような出で立ちです」（さくらの会会報より体験談）　太陽の光を浴びることで皮膚や肝臓に異常を来したり、ストレスによって急に腹痛や痙攣、精神障害を引き起こす「ポルフィリン症」。皮膚症状が激しい場合は、一生、太陽の光を避けて生活しなくてはならない。根治療法はなく、患者数は極めて少ない。　ポルフィリン症の患者を支援する「さくら友の会」のインターネット上の掲示板や会報には、患者たちの想いや悩み、体験談が綴られている。研究者の立場から「さくら友の会」事務局の代表として患者の不安の解... 光が大敵の希少疾患近藤雅雄代表　「小学生のころ、日差しを浴びると焼けるような痛みを感じ、冷やしていないと夜も眠れないほど腫れ上がってしまいました。今では長時間、野外で活動する場合は、長手袋を2重にして、スキー用品の目出し帽を被り、サングラスをかけます。まるでスパイダーマンのような出で立ちです」（さくらの会会報より体験談）　太陽の光を浴びることで皮膚や肝臓に異常を来したり、ストレスによって急に腹痛や痙攣、精神障害を引き起こす「ポルフィリン症」。皮膚症状が激しい場合は、一生、太陽の光を避けて生活しなくてはならない。根治療法はなく、患者数は極めて少ない。　ポルフィリン症の患者を支援する「さくら友の会」のインターネット上の掲示板や会報には、患者たちの想いや悩み、体験談が綴られている。研究者の立場から「さくら友の会」事務局の代表として患者の不安の解消

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