ＮＰＯ無痛無汗症の会トゥモロウ

患者会

ＮＰＯ無痛無汗症の会トゥモロウ

2011年6月1日号

深刻なのは2次的被害皆河える子理事長　その名の通り、痛みを感じず、汗が出ないという先天性の難病「無痛無汗症」。人間は痛みがあるからこそ怪我や病気に気づき、汗をかくからこそ体温調整ができる。しかし、この病気では、擦り傷や火傷、虫歯どころか、骨折にさえ気づかない。熱さや冷たさの感覚もない。発汗機能がないことで、夏は高体温、冬は低体温になる危険性がある。知的障害や多動傾向などを伴っていることが多いため、安静にするのも難しい。現在、根本的な治療法はなく、対症療法や日常生活でのケアにとどまる。　「みんなが不快に思う痛みや汗、その大切さを知り、無痛無汗症の患者への理解を深めてほしい」。そんな想いのもと、患者や家族の支援と情報発信を続けているのが、無痛無汗症の会「トゥモロウ」だ。シンポジウムの開催などを通じて、国内で推計200人に満たないというこの希少な... 深刻なのは2次的被害皆河える子理事長　その名の通り、痛みを感じず、汗が出ないという先天性の難病「無痛無汗症」。人間は痛みがあるからこそ怪我や病気に気づき、汗をかくからこそ体温調整ができる。しかし、この病気では、擦り傷や火傷、虫歯どころか、骨折にさえ気づかない。熱さや冷たさの感覚もない。発汗機能がないことで、夏は高体温、冬は低体温になる危険性がある。知的障害や多動傾向などを伴っていることが多いため、安静にするのも難しい。現在、根本的な治療法はなく、対症療法や日常生活でのケアにとどまる。　「みんなが不快に思う痛みや汗、その大切さを知り、無痛無汗症の患者への理解を深めてほしい」。そんな想いのもと、患者や家族の支援と情報発信を続けているのが、無痛無汗症の会「トゥモロウ」だ。シンポジウムの開催などを通じて、国内で推計200人に満たないというこの希少な疾患

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