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患者会

S.D.C.P—発声障害患者会—

2011年2月15日号

 せめて病気を知ってほしい田中美穂代表 「なんだ、しゃべれるじゃん」 まったくしゃべれないわけではない、かすれた小さな声であれば出せる。声帯の過剰な収縮によって、本来の声を奪われる原因不明の病、「痙攣性発声障害」(SD)。しかし、だからこそ周囲には軽い障害と扱われてしまう。仕事で電話もできない、学校で発言もできない、心の中には伝えたいことがあるのに、「何でちゃんと言えないんだ」と責め立てられる。次第にコンプレックスとなり、どんどん内向的になっていく。 「S.D.C.P」は、SNSサイト「ミクシィ」を通じて、10〜20代を中心としたSDの患者たちが、互いに悩みを打ち明け、コミュニケーションを図っている団体だ。10年7月には厚生労働省に、患者の想いを込めた要望書を提出した。代表を務める田中美穂さんに、疾患や会の活動、患者について話を聞いた。 ——...  せめて病気を知ってほしい田中美穂代表 「なんだ、しゃべれるじゃん」 まったくしゃべれないわけではない、かすれた小さな声であれば出せる。声帯の過剰な収縮によって、本来の声を奪われる原因不明の病、「痙攣性発声障害」(SD)。しかし、だからこそ周囲には軽い障害と扱われてしまう。仕事で電話もできない、学校で発言もできない、心の中には伝えたいことがあるのに、「何でちゃんと言えないんだ」と責め立てられる。次第にコンプレックスとなり、どんどん内向的になっていく。 「S.D.C.P」は、SNSサイト「ミクシィ」を通じて、10〜20代を中心としたSDの患者たちが、互いに悩みを打ち明け、コミュニケーションを図っている団体だ。10年7月には厚生労働省に、患者の想いを込めた要望書を提出した。代表を務める田中美穂さんに、疾患や会の活動、患者について話を聞いた。 ——S

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