ＣＡＰＳ患者・家族の会 | 医薬経済オンライン

患者会

ＣＡＰＳ患者・家族の会

2010年12月15日号

 ようやく出てきた一縷の望み戸根川聡代表　「何とぞ、この病気の子どもたちをお救い頂けるようにご配慮をよろしくお願いします」　08年12月、当時の舛添要一厚生労働相宛に1通の要望書が送られた。要望書は、欧米で抗リウマチ薬として承認されている「アナキンラ」を、国内に50人ほどしかいないという希少疾患に使えるよう、患者や家族の想いを綴ったものだ。彼らが直面しているのは「ＣＡＰＳ」という病気。体中に炎症を幾度となく引き起こし、子どもたちの生活や生命を脅かすものだ。根治への糸口は見つかっていない。しかも、研究も思うように進んでいない。　「ＣＡＰＳ患者・家族の会」は、有効と言われている3つの医薬品の保険適用に向け、メッセージを送り続けている団体である。研究や医薬品の承認の要望を重ねた結果、厚労省の「医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議」を通じ...  ようやく出てきた一縷の望み戸根川聡代表　「何とぞ、この病気の子どもたちをお救い頂けるようにご配慮をよろしくお願いします」　08年12月、当時の舛添要一厚生労働相宛に1通の要望書が送られた。要望書は、欧米で抗リウマチ薬として承認されている「アナキンラ」を、国内に50人ほどしかいないという希少疾患に使えるよう、患者や家族の想いを綴ったものだ。彼らが直面しているのは「ＣＡＰＳ」という病気。体中に炎症を幾度となく引き起こし、子どもたちの生活や生命を脅かすものだ。根治への糸口は見つかっていない。しかも、研究も思うように進んでいない。　「ＣＡＰＳ患者・家族の会」は、有効と言われている3つの医薬品の保険適用に向け、メッセージを送り続けている団体である。研究や医薬品の承認の要望を重ねた結果、厚労省の「医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議」を通じて、

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