医薬経済オンライン

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Patient Relations

一般社団法人 WITH ALS

2017年5月15日号

「明るくカッコいい」未来をつくる運動ニューロンが変性し、全身の筋肉が動かなくなっていく筋萎縮性側索硬化症(ALS)。一方で意識や感覚には異常がなく、自分らしい生活を送るには新たな手段を探す必要に迫られる。 4年前にALSを発症し、現在30歳の武藤将胤(まさたね)氏は「当事者視点」によるQOL向上のための企画開発を行う団体WITH ALSを設立した。患者と非患者の垣根なく課題を解決できる製品やサービスを求め、精力的に活動を行う武藤氏に話を聞いた。◆━━━━━━━━━━━━━━━━━◆──設立の経緯は。武藤 13年の9月頃からALSを発症し、1年間の経過観察を経て宣告を受けた。それまでの1年間は最もつらくて、ALSに関するニュースを見ると絶望的になっていた。インターネットやテレビで見る情報は、ALSに対して悲観的で暗いニュースが本当に多い印象。だとしたら、誰かが当事... 「明るくカッコいい」未来をつくる運動ニューロンが変性し、全身の筋肉が動かなくなっていく筋萎縮性側索硬化症(ALS)。一方で意識や感覚には異常がなく、自分らしい生活を送るには新たな手段を探す必要に迫られる。 4年前にALSを発症し、現在30歳の武藤将胤(まさたね)氏は「当事者視点」によるQOL向上のための企画開発を行う団体WITH ALSを設立した。患者と非患者の垣根なく課題を解決できる製品やサービスを求め、精力的に活動を行う武藤氏に話を聞いた。◆━━━━━━━━━━━━━━━━━◆──設立の経緯は。武藤 13年の9月頃からALSを発症し、1年間の経過観察を経て宣告を受けた。それまでの1年間は最もつらくて、ALSに関するニュースを見ると絶望的になっていた。インターネットやテレビで見る情報は、ALSに対して悲観的で暗いニュースが本当に多い印象。だとしたら、誰かが当事者

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