日本アルビニズムネットワーク | 医薬経済オンライン

Patient Relations

日本アルビニズムネットワーク

2017年6月1日号

僕なりの「アルビノ」との向き合い方　真っ白な髪の毛、肌の色。虹彩もメラニン色素が欠乏し、視力障害を伴う人が多い。アルビニズムは常染色体劣性遺伝性疾患で、日本での患者はおよそ５０００人と言われている。根治的な治療法はない。６月13日は、国際アルビニズム啓発デー。日本アルビニズムネットワーク（ＪＡＮ）の伴悠介氏に、これまでの体験を振り返ってもらった。◆━━━━━━━━━━━━━━━━━◆──これまで苦労したことは。伴　僕は幼稚園から高校まで視覚特別支援学校でした。小学生の頃、周りには知的障害者の子も多く、学年相応の授業内容を受けていたのは少数でした。そのときに率直に感じたのは、「なぜ同じ土俵にいるんだろう」でした。「障害者」と一括りにされ、大人たちは「皆友だちだから」と言います。でも、友人はもっと人為的にできるものなのでは、との葛藤がありました。当時はそんな疑問を... 僕なりの「アルビノ」との向き合い方　真っ白な髪の毛、肌の色。虹彩もメラニン色素が欠乏し、視力障害を伴う人が多い。アルビニズムは常染色体劣性遺伝性疾患で、日本での患者はおよそ５０００人と言われている。根治的な治療法はない。６月13日は、国際アルビニズム啓発デー。日本アルビニズムネットワーク（ＪＡＮ）の伴悠介氏に、これまでの体験を振り返ってもらった。◆━━━━━━━━━━━━━━━━━◆──これまで苦労したことは。伴　僕は幼稚園から高校まで視覚特別支援学校でした。小学生の頃、周りには知的障害者の子も多く、学年相応の授業内容を受けていたのは少数でした。そのときに率直に感じたのは、「なぜ同じ土俵にいるんだろう」でした。「障害者」と一括りにされ、大人たちは「皆友だちだから」と言います。でも、友人はもっと人為的にできるものなのでは、との葛藤がありました。当時はそんな疑問を大

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