逆風下で掴んだ「希望の光」 | 医薬経済オンライン

患者会特別編

逆風下で掴んだ「希望の光」

誤解に苦しむ「筋痛性脳脊髄炎」患者の記録

2017年11月15日号

「ここまで誤解されている病気はなかなかない」　ＮＰＯ法人「筋痛性脳脊髄炎の会」（ＭＥ／ＣＦＳの会、旧慢性疲労症候群を考える会）理事長の篠原三恵子さんは言い切る。米国留学中の90年に筋痛性脳脊髄炎を患い、今では起き上がることもできず、介助者なしでは日常生活を送れない。それでも、インターネットを通じて、同じ病に苦しむ仲間と出会い、社会復帰したいとの想いを胸に奔走。介助者が押す車いすに横たわり、幾度となく国会や厚生労働省などを訪れた。その苦労が実り、ようやく、この難病の患者に光が差そうとしている。　10月22日。季節外れの台風直撃と衆院選の投開票日にもかかわらず、東京・品川の会議室に多くの人々が詰めかけた。　介助者に押された車いすに横たわり、地下鉄に乗り込む篠原さんの姿がスクリーンに映る──。「陳情などに行くときには行きも帰りも電車のなかで眠り、体力... 「ここまで誤解されている病気はなかなかない」　ＮＰＯ法人「筋痛性脳脊髄炎の会」（ＭＥ／ＣＦＳの会、旧慢性疲労症候群を考える会）理事長の篠原三恵子さんは言い切る。米国留学中の90年に筋痛性脳脊髄炎を患い、今では起き上がることもできず、介助者なしでは日常生活を送れない。それでも、インターネットを通じて、同じ病に苦しむ仲間と出会い、社会復帰したいとの想いを胸に奔走。介助者が押す車いすに横たわり、幾度となく国会や厚生労働省などを訪れた。その苦労が実り、ようやく、この難病の患者に光が差そうとしている。　10月22日。季節外れの台風直撃と衆院選の投開票日にもかかわらず、東京・品川の会議室に多くの人々が詰めかけた。　介助者に押された車いすに横たわり、地下鉄に乗り込む篠原さんの姿がスクリーンに映る──。「陳情などに行くときには行きも帰りも電車のなかで眠り、体力を温

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