日本WAGR症候群の会 | 医薬経済オンライン

Patient Relations

日本WAGR症候群の会

2018年1月15日号

超希少疾患で悩む「地域格差」長谷川まどか副代表・事務局長・会計（来年度代表）　ＷＡＧＲ症候群（１１ｐ１３欠失症候群）は、日本の患者が数百人程度と推計される超希少疾患で、専門的な研究者はほとんどいない。しかし、患者支援団体である「日本ＷＡＧＲ症候群の会」（ＪＷＳＡ）のホームページには、たくさんの情報が公開されている。疾患の基礎知識はもちろん、米国立衛生研究所（ＮＩＨ）による研究報告や医療従事者向けの情報もある。執筆や英訳を手掛けたのは、ひとりの女性。長谷川まどかさんは、千葉県の病院で麻酔科医として働く。息子の伊織くん（５歳）がＷＡＧＲ症候群だ。多忙ななかの活動は大変ではないかと聞くと、「楽しいですよ」と答えた。◆━━━━━━━━━━━━━━━━━◆──どんな疾患ですか。長谷川　ＷＡＧＲ症候群の名称は、特徴的な４つの症状の頭文字に由来します。ウィルムス腫瘍とい... 超希少疾患で悩む「地域格差」長谷川まどか副代表・事務局長・会計（来年度代表）　ＷＡＧＲ症候群（１１ｐ１３欠失症候群）は、日本の患者が数百人程度と推計される超希少疾患で、専門的な研究者はほとんどいない。しかし、患者支援団体である「日本ＷＡＧＲ症候群の会」（ＪＷＳＡ）のホームページには、たくさんの情報が公開されている。疾患の基礎知識はもちろん、米国立衛生研究所（ＮＩＨ）による研究報告や医療従事者向けの情報もある。執筆や英訳を手掛けたのは、ひとりの女性。長谷川まどかさんは、千葉県の病院で麻酔科医として働く。息子の伊織くん（５歳）がＷＡＧＲ症候群だ。多忙ななかの活動は大変ではないかと聞くと、「楽しいですよ」と答えた。◆━━━━━━━━━━━━━━━━━◆──どんな疾患ですか。長谷川　ＷＡＧＲ症候群の名称は、特徴的な４つの症状の頭文字に由来します。ウィルムス腫瘍という小

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