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Patient Relations

日本WAGR症候群の会

2018年1月15日号

超希少疾患で悩む「地域格差」長谷川まどか 副代表・事務局長・会計(来年度代表) WAGR症候群(11p13欠失症候群)は、日本の患者が数百人程度と推計される超希少疾患で、専門的な研究者はほとんどいない。しかし、患者支援団体である「日本WAGR症候群の会」(JWSA)のホームページには、たくさんの情... 超希少疾患で悩む「地域格差」長谷川まどか 副代表・事務局長・会計(来年度代表) WAGR症候群(11p13欠失症候群)は、日本の患者が数百人程度と推計される超希少疾患で、専門的な研究者はほとんどいない。しかし、患者支援団体である「日本WAGR症候群の会」(JWSA)のホームページには、たくさんの情報

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