一般社団法人　ヘモフィリア友の会全国ネットワーク

Patient Relations

2018年4月1日号

医師であり患者である私の役割松本剛史代表・理事長「血友病の専門医になったのは、自分が患者だったから」。一般社団法人「ヘモフィリア友の会全国ネットワーク」の代表理事・理事長に、17年７月に就任した松本剛史氏はこう話した。　先天的な血液凝固因子の異常から、出血すると血が止まりにくい疾患の血友病。現在は定期的に血液凝固因子を投与する「定期補充療法」が広がり、若い患者は健常者と同じような生活を送っている。80年代の「薬害エイズ」のことをよく知らない患者もいる。松本氏に、転換期を迎える血友病の今について聞いた。◆━━━━━━━━━━━━━━━━━◆──定期補充療法が広がり、患者の生活はどう変わりましたか。松本　社会進出する患者が随分増えた。定期補充療法は00年代頃、小児から浸透した。10年代になると、成人の患者にも広がった。40歳以上の患者は、繰り返す関節内出血による関節障害が... 医師であり患者である私の役割松本剛史代表・理事長「血友病の専門医になったのは、自分が患者だったから」。一般社団法人「ヘモフィリア友の会全国ネットワーク」の代表理事・理事長に、17年７月に就任した松本剛史氏はこう話した。　先天的な血液凝固因子の異常から、出血すると血が止まりにくい疾患の血友病。現在は定期的に血液凝固因子を投与する「定期補充療法」が広がり、若い患者は健常者と同じような生活を送っている。80年代の「薬害エイズ」のことをよく知らない患者もいる。松本氏に、転換期を迎える血友病の今について聞いた。◆━━━━━━━━━━━━━━━━━◆──定期補充療法が広がり、患者の生活はどう変わりましたか。松本　社会進出する患者が随分増えた。定期補充療法は00年代頃、小児から浸透した。10年代になると、成人の患者にも広がった。40歳以上の患者は、繰り返す関節内出血による関節障害があ

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