一般社団法人こいのぼり　７ SEAS PROJECT

Patient Relations

2018年7月1日号

待つだけでは仕方がない篠原智昭代表「きょうは楽しかったね」「…パチパチパチパチ……」　話しかけられた七海ちゃん（６）がしきりに目をぱちくりさせる。ＹＥＳのときの合図だ。　生後５ヵ月、七海ちゃんは「ミトコンドリア病」と診断された。エネルギーの産生などに関わるミトコンドリアが何らかの原因で異常を来し、脳、筋力、視力、心臓といった全身に症状が現れる難病だ。国内では約１万５０００人の患者がいると推定されている。「１歳の誕生日は迎えられない可能性が高いと告げられました。治療法は世界にひとつもない、とも」　こう振り返るのは、七海ちゃんの父、篠原智昭さん。何とか命を救いたい一心で動き、出会ったのが「一般社団法人こいのぼり」だ。こいのぼりは、ミトコンドリア病の治療法開発をめざす支援活動を行っており、そこで海外の開発品の「コンパッショネートユース」（人道的使... 待つだけでは仕方がない篠原智昭代表「きょうは楽しかったね」「…パチパチパチパチ……」　話しかけられた七海ちゃん（６）がしきりに目をぱちくりさせる。ＹＥＳのときの合図だ。　生後５ヵ月、七海ちゃんは「ミトコンドリア病」と診断された。エネルギーの産生などに関わるミトコンドリアが何らかの原因で異常を来し、脳、筋力、視力、心臓といった全身に症状が現れる難病だ。国内では約１万５０００人の患者がいると推定されている。「１歳の誕生日は迎えられない可能性が高いと告げられました。治療法は世界にひとつもない、とも」　こう振り返るのは、七海ちゃんの父、篠原智昭さん。何とか命を救いたい一心で動き、出会ったのが「一般社団法人こいのぼり」だ。こいのぼりは、ミトコンドリア病の治療法開発をめざす支援活動を行っており、そこで海外の開発品の「コンパッショネートユース」（人道的使用

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