キャッスルマン病患者会 | 医薬経済オンライン

Patient Relations

キャッスルマン病患者会

2018年10月1日号

皆つらいのは一緒福島かおり代表「日本には難病が３０００ぐらいあると聞きました。皆がその小さな枠をめざすなかで、我れ先に行けない、と思いました」　キャッスルマン病患者会代表の福島かおりさんは当時をこう振り返る。同疾患は、腫大したリンパ節から「インターロイキン６」（ＩＬ６）が過剰産生されることで、発熱や貧血のほか、さまざまな炎症を引き起こす。原因はいまだ特定されておらず、国内患者数は約１５００人の希少疾患だ。　年を経るごとに症状が悪化するため、ほとんどの患者が日常生活に支障を来すまでになるという。自身も患者である福島さんは、幾多の挫折を味わいながらも、患者会設立に奔走。会の活動が実を結び、４月に同疾患の一部が厚生労働省より「指定難病」に加えられた。　それでも胸の奥にひっかかるのは、重篤な症状に苦しむほかの難病患者の存在だ。葛藤に苛まれつつも... 皆つらいのは一緒福島かおり代表「日本には難病が３０００ぐらいあると聞きました。皆がその小さな枠をめざすなかで、我れ先に行けない、と思いました」　キャッスルマン病患者会代表の福島かおりさんは当時をこう振り返る。同疾患は、腫大したリンパ節から「インターロイキン６」（ＩＬ６）が過剰産生されることで、発熱や貧血のほか、さまざまな炎症を引き起こす。原因はいまだ特定されておらず、国内患者数は約１５００人の希少疾患だ。　年を経るごとに症状が悪化するため、ほとんどの患者が日常生活に支障を来すまでになるという。自身も患者である福島さんは、幾多の挫折を味わいながらも、患者会設立に奔走。会の活動が実を結び、４月に同疾患の一部が厚生労働省より「指定難病」に加えられた。　それでも胸の奥にひっかかるのは、重篤な症状に苦しむほかの難病患者の存在だ。葛藤に苛まれつつも、一

有料会員限定

会員登録（有料）
この記事をお読みいただくためには、会員登録（有料）が必要です。
新規会員登録とマイページ > 購読情報から購入手続きをお願いいたします。
※IDをお持ちの方はログインからお進みください

【会員登録方法】
会員登録をクリックしていただくと、新規会員仮登録メール送信画面に移動します。
メールアドレスを入力して会員登録をお願い致します。
１ユーザーごとの登録をお願い致します。（1ユーザー１アカウントです）

googleAdScence

HOTワード一覧

googleAdScence