膵島細胞症患者の会 | 医薬経済オンライン

Patient Relations

膵島細胞症患者の会

2019年10月1日号

患者・家族の懸け橋に高橋満保代表　聞き慣れない「膵島細胞症」は、膵臓のβ細胞からインスリンが過剰に分泌し、難治性の低血糖症を引き起こす希少疾患だ。原因は解明されておらず、小児の場合は「先天性高インスリン血症」と呼ばれている。新生児や小児では、5万人に1人の割合で発症すると言われている。　一方、成人での発症は極めて稀で、国内患者数は50人程度と推定されている。18年8月に発足した「膵島細胞症患者の会」で代表を務める高橋満保氏（70）は、成人患者の1人。52歳のときに発症したが、「同じ病名の患者さんが見つからずに、10年間孤立していた」と話す。　高橋氏に、これまでの経験や膵島細胞症患者の会発足の経緯、目標などについて、話を聞いた。――どのタイミングで膵島細胞症を発症したのでしょうか。高橋　15年以上前、仕事中に突然症状が出ました。周囲の人の声が耳にどんどん入っ... 患者・家族の懸け橋に高橋満保代表　聞き慣れない「膵島細胞症」は、膵臓のβ細胞からインスリンが過剰に分泌し、難治性の低血糖症を引き起こす希少疾患だ。原因は解明されておらず、小児の場合は「先天性高インスリン血症」と呼ばれている。新生児や小児では、5万人に1人の割合で発症すると言われている。　一方、成人での発症は極めて稀で、国内患者数は50人程度と推定されている。18年8月に発足した「膵島細胞症患者の会」で代表を務める高橋満保氏（70）は、成人患者の1人。52歳のときに発症したが、「同じ病名の患者さんが見つからずに、10年間孤立していた」と話す。　高橋氏に、これまでの経験や膵島細胞症患者の会発足の経緯、目標などについて、話を聞いた。――どのタイミングで膵島細胞症を発症したのでしょうか。高橋　15年以上前、仕事中に突然症状が出ました。周囲の人の声が耳にどんどん入って

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