患者アドボカシー実践に向けて | 医薬経済オンライン

Dear Tomorrow 新しいヘルスケアマーケティング

患者アドボカシー実践に向けて

第76回　企業と研究者を結びつける成功事例も

ジョージメイスン大学大学院（バージニア州）パブリックヘルス専攻　堀玲子

2019年12月15日号

　日本製薬工業協会が行った患者団体へのアンケートによると、200弱の団体のうち半数以上が任意団体であり、その活動はメンバーのボランティアに依存している。多くは全国規模で活動しているが、なかには少人数のためリーダーがいる地域だけでやっと活動ができているところも少なくない。　患者会の活動は患者メンバー同士の会合や勉強会、相談などが最も多い。行政への意見書提出、疾患啓発活動などは、まだ今後の課題だ。医師や研究者とのディスカッション、研究参加なども、患者会のリーダーが医師であるかどうかなどに左右されることが多い。海外の新しい治験や症例などの入手は、一部の限られたスタッフの能力によるところも大きく、患者会の力量の差が顕著に出る。　事務局スタッフの労力も大変だ。ある希少遺伝性疾患の患者会の事務局代表は、夜10時までは患者さんの対応はしない、相談などは1日1... 　日本製薬工業協会が行った患者団体へのアンケートによると、200弱の団体のうち半数以上が任意団体であり、その活動はメンバーのボランティアに依存している。多くは全国規模で活動しているが、なかには少人数のためリーダーがいる地域だけでやっと活動ができているところも少なくない。　患者会の活動は患者メンバー同士の会合や勉強会、相談などが最も多い。行政への意見書提出、疾患啓発活動などは、まだ今後の課題だ。医師や研究者とのディスカッション、研究参加なども、患者会のリーダーが医師であるかどうかなどに左右されることが多い。海外の新しい治験や症例などの入手は、一部の限られたスタッフの能力によるところも大きく、患者会の力量の差が顕著に出る。　事務局スタッフの労力も大変だ。ある希少遺伝性疾患の患者会の事務局代表は、夜10時までは患者さんの対応はしない、相談などは1日15人

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