最終目標は「解散」できること | 医薬経済オンライン

Patient Relations 患者会

最終目標は「解散」できること

NPO法人筋無力症患者会

2024年7月1日号

——どのような患者会なのか、教えてください。恒川　会員は、患者さんご本人やご家族の方などを含め、400人弱くらいです。重症筋無力症は、しっかり診察ができる医師に当たらないと確定診断が取れない疾患です。そのことから、連絡があった重症筋無力症の疑いがある方に、医師を紹介する活動をしています。また、診断を受け不安になっている患者さんやそのご家族に対して、疾病の理解を深めるために、勉強会を行っています。　加えて患者さん、ご家族への支援だけでなく、学校や幼稚園などに対しても、疾病の周知活動などを行っています。幼稚園への入園や小学校に就学する際、ご家族や施設側に向けた具体的な支援や配慮に関するハンドブックの製作などを行っている。今後、高校編や就労編をつくる予定です。　今は新薬がさまざまなところから出てい... ——どのような患者会なのか、教えてください。恒川　会員は、患者さんご本人やご家族の方などを含め、400人弱くらいです。重症筋無力症は、しっかり診察ができる医師に当たらないと確定診断が取れない疾患です。そのことから、連絡があった重症筋無力症の疑いがある方に、医師を紹介する活動をしています。また、診断を受け不安になっている患者さんやそのご家族に対して、疾病の理解を深めるために、勉強会を行っています。　加えて患者さん、ご家族への支援だけでなく、学校や幼稚園などに対しても、疾病の周知活動などを行っています。幼稚園への入園や小学校に就学する際、ご家族や施設側に向けた具体的な支援や配慮に関するハンドブックの製作などを行っている。今後、高校編や就労編をつくる予定です。　今は新薬がさまざまなところから出ていま

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