Patient Relations 患者会
新薬登場も災害対応が重要課題
日本肺胞蛋白症患者会
2024年8月1日号
難病指定を受けている「肺胞蛋白症」で新薬がついに承認され、5月に薬価収載された。肺胞蛋白症は、肺胞のなかに「サーファクタント」と呼ばれる物質が異常に溜まることで空気中の酸素が血液に取り込まれにくくなる病気で、咳などの症状や重度の場合には呼吸困難といった症状が出てくる。
自身も患者であり、長年、難病指定の取得や新薬承認に向け活動してきた日本肺胞蛋白症患者会の小林剛志代表に、現在の気持ちを聞いた。
難病指定を受けている「肺胞蛋白症」で新薬がついに承認され、5月に薬価収載された。肺胞蛋白症は、肺胞のなかに「サーファクタント」と呼ばれる物質が異常に溜まることで空気中の酸素が血液に取り込まれにくくなる病気で、咳などの症状や重度の場合には呼吸困難といった症状が出てくる。
自身も患者であり、長年、難病指定の取得や新薬承認に向け活動してきた日本肺胞蛋白症患者会の小林剛志代表に、現在の気持ちを聞いた。
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