小児がん治療、成人後の支援も課題に

Patient Relations 患者会

小児がん治療、成人後の支援も課題に

小児がん患者会ネットワーク

2024年10月1日号

　昨今、製薬業界のホットワードとなっている「ドラッグラグ・ロス」。政府の会議などでもたびたび話題に上がっており、解消に向けた検討も進められている。ドラッグラグ・ロスはとくに小児がんなど希少疾患で取り上げられることが多く、患者会も厚生労働省にたびたび要望を行っている。現状や今後の課題についてどのように考えるかを複数の患者会が集まり交流する「小児がん患者会ネットワーク」に聞いた。希少がんコミュニティオープンデイ2023で開催したレモネードスタンド ——小児がん患者会ネットワークとはどのような団体なのですか。園部　もともとは、08年に小児がん関連団体の有志が、メーリングリストを通じて情報交換を始めたことを契機とし、現在59団体がネットワークに加入している。ネットワークは「ピアサポートグループ」「薬剤問題... 　昨今、製薬業界のホットワードとなっている「ドラッグラグ・ロス」。政府の会議などでもたびたび話題に上がっており、解消に向けた検討も進められている。ドラッグラグ・ロスはとくに小児がんなど希少疾患で取り上げられることが多く、患者会も厚生労働省にたびたび要望を行っている。現状や今後の課題についてどのように考えるかを複数の患者会が集まり交流する「小児がん患者会ネットワーク」に聞いた。希少がんコミュニティオープンデイ2023で開催したレモネードスタンド ——小児がん患者会ネットワークとはどのような団体なのですか。園部　もともとは、08年に小児がん関連団体の有志が、メーリングリストを通じて情報交換を始めたことを契機とし、現在59団体がネットワークに加入している。ネットワークは「ピアサポートグループ」「薬剤問題検討

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