医薬経済オンライン

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Patient Relations 患者会

国産のガンマグロブリンの安定供給を

川崎病の子供をもつ親の会

2024年12月1日号

——設立に携わった経緯は。 浅井 昭和49(1974)年生まれの私の子どもが、50(75)年に川崎病にかかり、その後、手術をしましたが亡くなりました。子どもの経過を知ってほしいという思いで、本を自費出版しました。その際に、多くの方から「本が欲しい」という連絡をいただきました。私たちも川崎病の情報がほしい。それから、とにかく知ってほしいと思っていました。そんな時、朝日新聞の取材を受け、 皆さんに本を差しあげて、そのような活動のなかで、親の会をつくろうっていう声がかかったのがきっかけです。 ——活動内容を教えてください。 浅井 今は2ヵ月に1度、会報を出しています。新型コロナウイルス禍の前は、全国各地で講演会や相談会、懇談会をやっていました。最近、講演会をしようと動き始めたところです。電話相談では「何で... ——設立に携わった経緯は。 浅井 昭和49(1974)年生まれの私の子どもが、50(75)年に川崎病にかかり、その後、手術をしましたが亡くなりました。子どもの経過を知ってほしいという思いで、本を自費出版しました。その際に、多くの方から「本が欲しい」という連絡をいただきました。私たちも川崎病の情報がほしい。それから、とにかく知ってほしいと思っていました。そんな時、朝日新聞の取材を受け、 皆さんに本を差しあげて、そのような活動のなかで、親の会をつくろうっていう声がかかったのがきっかけです。 ——活動内容を教えてください。 浅井 今は2ヵ月に1度、会報を出しています。新型コロナウイルス禍の前は、全国各地で講演会や相談会、懇談会をやっていました。最近、講演会をしようと動き始めたところです。電話相談では「何で再発

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