新薬を開発して血液製剤の依存から脱却を

Patient Relations 患者会

新薬を開発して血液製剤の依存から脱却を

ギラン・バレー症候群患者の会

2025年1月1日号

——患者会の設立の経緯や注力している活動を教えてください。上田　私がギラン・バレー症候群にかかったのは、14年の年末でした。発症して2、3日で全身が動かなくなり、人工呼吸器を挿管するなど重症でした。15年に退院できましたが、体は動きませんでした。情報収集などのため、インターネットで調べても、患者など当事者が交流するコミュニティはありませんでした。ギラン・バレー症候群の発症率は毎年10万人に1人くらいですが、さらに人工呼吸器が必要な重症患者の発生率は100万人に1人くらいです。地域のコミュニティで話すのは不可能ですよね。　いまはソーシャルメディアが発達したこともあり、最初はFacebookのグループをつくってみました。そうしたら、たくさんの方が参加してくれました。それがきっかけで「患者会を始めようか」ということにな... ——患者会の設立の経緯や注力している活動を教えてください。上田　私がギラン・バレー症候群にかかったのは、14年の年末でした。発症して2、3日で全身が動かなくなり、人工呼吸器を挿管するなど重症でした。15年に退院できましたが、体は動きませんでした。情報収集などのため、インターネットで調べても、患者など当事者が交流するコミュニティはありませんでした。ギラン・バレー症候群の発症率は毎年10万人に1人くらいですが、さらに人工呼吸器が必要な重症患者の発生率は100万人に1人くらいです。地域のコミュニティで話すのは不可能ですよね。　いまはソーシャルメディアが発達したこともあり、最初はFacebookのグループをつくってみました。そうしたら、たくさんの方が参加してくれました。それがきっかけで「患者会を始めようか」ということになり

有料会員限定

会員登録（有料）
この記事をお読みいただくためには、会員登録（有料）が必要です。
新規会員登録とマイページ > 購読情報から購入手続きをお願いいたします。
※IDをお持ちの方はログインからお進みください

【会員登録方法】
会員登録をクリックしていただくと、新規会員仮登録メール送信画面に移動します。
メールアドレスを入力して会員登録をお願い致します。
１ユーザーごとの登録をお願い致します。（1ユーザー１アカウントです）

googleAdScence

医薬経済オンライン

HOTワード一覧

googleAdScence