治療の足かがりができてきた | 医薬経済オンライン

Patient Relations 患者会

治療の足かがりができてきた

一般社団法人日本ALS協会

2025年2月1日号

——ALS（筋萎縮性側索硬化症）に関して、協会が注力している取り組みを教えてください。岸川　現在、力を入れているのは、協会のALS基金による研究者への支援などの治療薬研究の推進や医療環境の整備、患者を支える相談支援です。このほかにも治療薬の治験などの情報提供活動をしています。 ——治療薬研究や医療環境の現状について教えてください。協会役員　ALSは進行性の難病のため、早期診断を受けることが前提ですが、なかなか診断がつかないのが最初の関門になります。患者の生活については、とくに重度訪問介護の制度を駆使して生活環境を整えていきますが、地域ごとに資源や情報に格差があることが問題だと考えています。　治療は、特定疾患の治療研究制度が充実をしてきて、実際に症状の進行を止める治療にようやく足が... ——ALS（筋萎縮性側索硬化症）に関して、協会が注力している取り組みを教えてください。岸川　現在、力を入れているのは、協会のALS基金による研究者への支援などの治療薬研究の推進や医療環境の整備、患者を支える相談支援です。このほかにも治療薬の治験などの情報提供活動をしています。 ——治療薬研究や医療環境の現状について教えてください。協会役員　ALSは進行性の難病のため、早期診断を受けることが前提ですが、なかなか診断がつかないのが最初の関門になります。患者の生活については、とくに重度訪問介護の制度を駆使して生活環境を整えていきますが、地域ごとに資源や情報に格差があることが問題だと考えています。　治療は、特定疾患の治療研究制度が充実をしてきて、実際に症状の進行を止める治療にようやく足がか

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