高額療養費引き上げ「命がけで止めないとだめだ」

Patient Relations 患者会

スキルス胃がん患者家族会「認定NPO法人希望の会」

2025年3月1日号

——患者会の設立の経緯を教えてください。轟　夫が13年にスキルス性胃がんと診断されました。その際、手術は不適用で、延命治療と言われました。夫は診断を受けた時点で覚悟を決めて「終活」を始めましたが、私はあきらめきれなくて、心配した人から送られてくるサプリメントなど、1％でも良くなる可能性があるのであればと、あらゆる治療法を夫に勧めました。しかし、抗がん剤の効果をあげるためにしたことが足を引っ張ってしまい、効果はあるのに副作用で治療を変えざるを得なくなりました。また、スキルス性胃がんの人が参加できそうな治療薬の臨床試験の存在を知り連絡したところ、初回治療を受けていない人が対象と言われ、投薬を受けることができませんでした。　こういった経験から夫は、がん診療連携拠点病院の存在や臨床試験の情報を発信していかないと... ——患者会の設立の経緯を教えてください。轟　夫が13年にスキルス性胃がんと診断されました。その際、手術は不適用で、延命治療と言われました。夫は診断を受けた時点で覚悟を決めて「終活」を始めましたが、私はあきらめきれなくて、心配した人から送られてくるサプリメントなど、1％でも良くなる可能性があるのであればと、あらゆる治療法を夫に勧めました。しかし、抗がん剤の効果をあげるためにしたことが足を引っ張ってしまい、効果はあるのに副作用で治療を変えざるを得なくなりました。また、スキルス性胃がんの人が参加できそうな治療薬の臨床試験の存在を知り連絡したところ、初回治療を受けていない人が対象と言われ、投薬を受けることができませんでした。　こういった経験から夫は、がん診療連携拠点病院の存在や臨床試験の情報を発信していかないと「私

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