限定出荷や日数制限で入手困難 | 医薬経済オンライン

Patient Relations 患者会

限定出荷や日数制限で入手困難

遠位型ミオパチー患者会

2025年4月1日号

——遠位型ミオパチー患者会が設立された経緯を教えてください。織田　私は22歳のときに「遠位型ミオパチー」と診断されました。インターネットの発達もあり、ブログなどで情報発信をする患者さんと知り合い、オフ会の形で交流を持つようになりました。　実際に交流を重ねるなかで、疾患に関する情報が入ってくることは、すごく意味があると思うとともに「遠位型ミオパチーを難病に指定してほしい」「治療薬を開発してほしい」といった社会課題を感じるようになりました。患者同士の交流もすごく重要ですが、それと同時に、課題を解決するためには、医師や研究者と組織としてつながり、国に対して要望活動をしていくほうがいいんだろうなという感触があり、08年4月に患者会を設立しました。 ——遠位型ミオパチーを診断するうえでの課題を教えてください... ——遠位型ミオパチー患者会が設立された経緯を教えてください。織田　私は22歳のときに「遠位型ミオパチー」と診断されました。インターネットの発達もあり、ブログなどで情報発信をする患者さんと知り合い、オフ会の形で交流を持つようになりました。　実際に交流を重ねるなかで、疾患に関する情報が入ってくることは、すごく意味があると思うとともに「遠位型ミオパチーを難病に指定してほしい」「治療薬を開発してほしい」といった社会課題を感じるようになりました。患者同士の交流もすごく重要ですが、それと同時に、課題を解決するためには、医師や研究者と組織としてつながり、国に対して要望活動をしていくほうがいいんだろうなという感触があり、08年4月に患者会を設立しました。 ——遠位型ミオパチーを診断するうえでの課題を教えてください。

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